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#TalentsMérignacais

Ce mois-ci, nous vous proposons de découvrir le premier portrait de la 2e édition des Talents Mérignacais : celui de Marie-Ange Delaporte

Comme tous les enfants, Gabriel 3 ans, a besoin de l’amour de ses parents. Et, davantage encore En mai 2023, le verdict tombe : Gabriel est atteint du syndrome CHD8, une maladie génétique rare. À ce jour, on dénombre seulement 200 cas dans le monde. On dit aux Delaporte qu’il y a peu de chances pour que leur enfant marche, parle et sociabilise.

À 38 ans, l’ex-manager ne baisse pas les bras et crée l’association CHD8 un combat vers l’autonomie. Petit à petit, elle améliore ses connaissances sur la mutation du gène actif dans la croissance et le fonctionnement du cerveau, tisse des liens avec d’autres familles en France et à l’étranger touchées par cette maladie dont personne ne parle, et finit par reprendre courage

« J’ai trouvé des praticiens qui assurent des thérapies à domicile. Gabriel est beaucoup mieux pris en charge : à 33 mois, il marche, il forme des mots et son inscription en classe UEMA* a eu un effet énorme sur sa capacité à sociabiliser. C’est une chance inouie d’avoir une telle unité à Mérignac ! » admet la maman, également active au sein du Relais des aidants. « Ça n’a pas été facile, mais maintenant, j’ai intégré qu’en plus d’être mère, j’étais aidante [...] »

Repérée par ses partenaires bénévoles, Marie-Ange est inscrite à son insu aux Talents Mérignacais. Aujourd’hui étonnée d’avoir été distinguée pour, dit-elle, « avoir fait ce que toute mère ferait », elle veut que son trophée redonne courage aux autres parents

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